Toute personne ayant une expérience de la santé et de la maladie peut être patiente partenaire. Le terme “patient partenaire” inclut aussi les citoyens, les proches-aidants et les membres du public. Le vécu a de la valeur. Il n’y a pas besoin d’un diplôme spécifique.
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Est-ce que je dois faire des hautes études pour être un patient partenaire dans la recherche?
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Non, les patients partenaires amènent leurs compétences et leur vécu. Leur vécu aide les chercheurs à rendre la recherche plus pertinente. Ils n’ont pas besoin d’un diplôme spécifique. Chaque membre de l’équipe de recherche a des compétences et un vécu uniques. Les chercheurs et les patients partenaires se complètent.
Les patients ont une expérience de la santé et de la maladie. En tant qu’experts de leur vécu, ils donnent des informations en lien avec leur expérience.
La collaboration entre les chercheurs et les patients permet de créer de nouvelles connaissances. Les patients donnent de nouveaux points de vue et idées. Ils complètent les questions et les connaissances des chercheurs. Apporter son témoignage et parler de ses expériences permet d’améliorer le parcours de soins pour tous les patients.
Par exemple, dans le projet FORCES, les patients partenaires participent quelques heures par mois, pendant plusieurs mois.
Selon les projets, les patients collaborent à une ou plusieurs étapes de la recherche, ou à toutes les étapes. Ils s’impliquent à différents niveaux et peuvent avoir différents rôles selon leurs intérêts, leurs compétences et les besoins du projet.
Il est donc important de discuter dès le début de la quantité de travail demandée et de votre disponibilité.
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Est-ce que je recevrai de l’argent pour ma participation?
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Cela dépend du projet.
Les patients partenaires donnent du temps et de l’énergie. Il est important de reconnaître ce travail avec une rémunération juste.
Mais, avoir un financement est compliqué. Selon le budget du projet, les chercheurs ou les profesionnels de la santé ont parfois des difficultés à rémunérer les patients sur l’ensemble du projet. Ils peuvent alors décider d’impliquer les patients partenaires sur une tâche spécifique ou proposer une implication bénévole.
Le patient peut aussi refuser de recevoir de l’argent, ou préférer un autre type de compensation (par exemple une carte cadeau dans un magasin). Le patient peut également travailler bénévolement pour continuer de recevoir sa rente d’invalidité (Rente AI).
Il est donc important de clarifier la rémunération dès le début de la collaboration. Il faut un accord écrit expliquant le montant et les conditions (par exemple, dans le cahier des charges).
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Pourquoi est-ce que je devrais inclure des patients partenaires dans ma recherche?
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La participation des patients est importante pour une recherche pertinente et de qualité.
Impliquer des patients partenaires permet de :
améliorer la pertinence et la qualité de la recherche à chaque étape;
soutenir l’obtention d’un financement;
augmenter le recrutement et la rétention des participants;
améliorer la diffusion et la mise en œuvre des résultats;
valoriser l’expérience de chacun;
promouvoir des relations égalitaires;
démocratiser la recherche;
soutenir une recherche éthique.
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Comment recruter un patient partenaire pour ma recherche?
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Il est important de recruter des patients ayant des compétences et des connaissances adaptées au projet de recherche. Voici quelques conseils pour le recrutement :
définir clairement le rôle du patient partenaire et son cahier des charges dans l’offre;
contacter des associations de patients;
informer et proposer ce rôle à des patients en clinique ou à des participants de recherche;
faire de la publicité sur les réseaux sociaux ou dans les médias (journaux);
collaborer avec les patients qui sont déjà partenaires dans ces projets pour recruter d’autres patients partenaires. Par exemple, ils peuvent mobiliser leurs propres réseaux.
Aussi, FORCES propose un service de conseil et de suivi au travers duquel nous pouvons vous aider à recruter des patients partenaires.
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A quelle étape de la recherche inclure un patient partenaire ?
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Dans l’idéal, il faudrait impliquer les patients dès les premières étapes. En effet, il est important d’inclure des patients dans la construction du projet pour en augmenter la pertinence.
On peut identifier des bénéfices à toutes les étapes :
la définition d'objectifs de recherche pertinents;
l'élaboration de questions de recherche pertinentes;
la mise au point de questionnaires et de guides d'entretien adaptés;
des méthodes de recrutement de participants plus appropriées;
l'interprétation des données axée sur les besoins des patients;
l'amélioration de la mise en œuvre et de la diffusion des résultats.
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Quels changements prévoir en incluant des patients partenaires ?
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Il est important de préparer le partenariat avec des patients. Pour un partenariat réussi, il est important de :
définir les objectifs, les rôles et les attentes de chacun;
prévoir un temps d'adaptation pour l’intégration des patients partenaires dans l’équipe. Ils doivent se former selon le niveau d’implication et les tâches à faire;
prendre en compte l’état de santé des patients partenaires;
utiliser un langage clair et simple;
tenir au courant l’ensemble de l'équipe de la planification du projet;
Les patients partenaires donnent du temps et de l’énergie. Leurs compétences et leurs savoirs sont importants pour une recherche et des soins pertinents. Il est important de reconnaître cet investissement avec une compensation financière juste, comme pour les autres membres de l’équipe.
Un patient partenaire peut avoir besoin de cette rémunération pour payer ses factures. Un autre patient peut refuser de recevoir de l’argent, ou préférer un autre type de compensation (par exemple une carte cadeau). D'autres encore préféreront travailler bénévolement pour continuer de recevoir la rente d’invalidité (Rente AI).
Toutefois, nous savons qu’il n’est pas toujours facile d’obtenir un financement pour payer les patients partenaires. Il est donc important de clarifier la rémunération dès le début d’un projet. Il faut un accord écrit expliquant le montant et les conditions (par exemple, dans le cahier des charges).
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Un acronyme est un mot formé avec les lettres d’autres mots. Par exemple, le mot ONU est un acronyme composé des premières lettres de “Organisation des Nations Unies”.
Attitude
L’attitude est un état d’esprit par rapport à un objet, une situation ou d’autres personnes. L’attitude peut avoir une influence sur le comportement. Il y a une différence entre attitude et action. Par exemple, une personne peut avoir une attitude par rapport à une action (par exemple vouloir arrêter de fumer) sans faire cette action.
Cahier des charges
Le cahier des charges décrit précisément les activités qu’un employé fait dans le cadre de son emploi. Le cahier des charges permet d’informer sur la position occupée, les attentes professionnelles et les responsabilités dans l’emploi.
Compétence
Une compétence est une capacité de mettre en pratique un ensemble de connaissances et d’attitude. Une compétence permet de faire face à une situation complexe d’avoir une réponse adaptée et de réaliser des projets. Par exemple, être à l’écoute des autres est une compétence importante pour travailler en équipe.
Congrès
Un congrès est un événement où des participants se réunissent pour discuter de quelque chose qu’ils ont en commun.
Consultation
Les personnes sont invitées à s’exprimer ou à partager leur point de vue, sans participer directement aux décisions finales.
Les professionnels (santé et/ou recherche) prennent les décisions.
Coproduction
Le public et les professionnels (santé et/ou recherche) partagent la responsabilité de la planification, mise en œuvre ou évaluation d’un service, d’un projet ou d’une politique
Défenseur des patients
Une personne qui défend activement les intérêts des patients. Il met ses compétences, expériences et connaissances au service de leur cause.
Diversité
Les êtres humains sont tous différents les uns des autres. Il y a des différences d’âge, de genre, d’origine géographique ou socio-culturelle, de religion, etc. Ce sont ces différences qui font la diversité des êtres humains.
Education à la santé
C’est un processus qui vise à favoriser l’adoption de comportements sains, à améliorer les connaissances en matière de santé. Il s’agit aussi de développer les compétences nécessaires pour prendre des décisions éclairées en matière de santé.
Education thérapeuthique
Les patients et les professionnels apprennent ensemble. Le patient apprend à mieux comprendre son état de santé et sa maladie. Ensemble, ils explorent les besoins du patient, conviennent de ce qui pourrait l’aider à améliorer sa qualité de vie. Le patient devient plus autonome dans la gestion de son état de santé et fait partie de l‘équipe soignante.
Empouvoirement
C’est une démarche qui permet à une personne ou un groupe de prendre confiance en soi et de développer ses propres
compétences. Chaque personne ou chaque groupe peut ainsi agir sur son environnement de santé et faire entendre sa voix.
Equipe multidisciplinaire
Dans une équipe multidisciplinaire, les personnes ont des formations, des savoirs ou des compétences différentes. Il est courant d’avoir des équipes multidisciplinaires dans la recherche en santé. En effet, l’être humain est complexe et il y a souvent des interactions entre les aspects psychologiques, biologiques et sociaux. Avoir des experts de différents domaines est important pour avoir une diversité de points de vue et trouver des réponses et des solutions
Etude pilote
Les projets de recherche coûtent très cher et prennent beaucoup de temps. Pour ne pas perdre de temps et d’argent, on peut faire des études pilotes avant de commencer la recherche. L’étude pilote est une version à petite échelle du projet de recherche. L’étude pilote permet d’évaluer le coût, le temps, les risques et voir si le projet de recherche est faisable.
Implication des patients et du public (IPP)
Les patients, leurs proches et le grand public participent activement à la définition des politiques de santé, à l’organisation des soins, à la recherche, à l’enseignement.
Jargon
Le jargon est un langage spécialisé utilisé dans un groupe, une activité ou une profession. Le jargon est difficilement compréhensible pour les non initiés. Par exemple, les médecins utilisent le terme “infarctus du myocarde'' pour parler d’une crise cardiaque.
Littératie en santé
C’est la capacité à repérer, comprendre, évaluer et communiquer de l'information afin de promouvoir sa santé tout au long de sa vie. C’est aussi la capacité d'une personne à
identifier son besoin d'information, à obtenir cette information et à l'utiliser pour prendre des décisions éclairées en lien avec
sa santé.
Méta-analyse
Une méta-analyse est une démarche scientifique. Il s’agit de rassembler un grand nombre d’études ayant la même question de recherche et de faire une synthèse des résultats. Le but est d’augmenter la quantité de données pour avoir un résultat plus fiable.
Pair praticien en santé mentale
Une personne diplômée qui utilise son expérience personnelle de la maladie et du rétablissement pour accompagner et soutenir d’autres personnes confrontées à des défis similaires.
Participation alibi
Cette pratique inclut des patients ou des citoyens pour donner l’apparence d’un engagement, sans leur accorder une influence réelle et significative
Participant dans une recherche
Pour faire de la recherche en santé, il faut trouver des participants. Un patient participant à la recherche participe à la recherche en tant que sujet, il ne donne pas son avis sur la construction de la recherche. Par exemple, il peut donner son sang ou répondre à un questionnaire. On utilise les données obtenues grâce à sa participation pour avoir des résultats et faire des conclusions.
Patient-partenaire
Une personne qui travaille en collaboration continue avec des professionnels de santé et/ou des chercheurs. Cette personne
s’appuie sur son vécu de la maladie ou son expérience de proche aidant. Des discussions sur la reconnaissance du
statut de ce rôle sont en cours.
Prise de décision partagée (PDP)
Les patients et les professionnels de santé travaillent ensemble pour faire des choix éclairés en matière de soins, en accord avec les valeurs et les préférences du patient.
Proche aidant
Une personne (souvent un membre de la famille ou un ami) qui aide un patient. Cette aide est le plus souvent bénévole. Elle peut prendre des formes différentes selon les problèmes de santé, le handicap et/ou l’âge du patient.
Recherche participative
Les patients sont des membres à part entière de l'équipe de recherche. La recherche participative est faite "avec" et "par" les patients et citoyens plutôt que "sur" ou "pour" eux.
Recrutement et rétention
Dans la recherche, le recrutement et la rétention sont deux concepts importants et liés. Pour faire de la recherche en santé, il faut trouver des participants. Le recrutement a pour objectif de trouver un nombre suffisant de participants selon les critères de l’étude. Parmi les participants recrutés au début de l’étude, seul un certain nombre va rester jusqu’à la fin. Plus l’étude est longue, plus le risque de perdre des participants est grand. La rétention désigne le fait que les participants restent jusqu’à la fin de l’étude. Le but est d’avoir le plus haut niveau de rétention.
Représentant des organisations de patients
Personne choisie pour porter la voix d’une ou plusieurs organisations de patients.
Revue systématique
Une revue systématique est une démarche scientifique ayant pour but de donner une vue globale des avancées dans un domaine. La première étape est de collecter toutes les études faites sur un sujet. La seconde étape est d’évaluer la qualité de ces études. La dernière étape est de résumer les résultats.
Symposium
Un symposium est un évènement où des scientifiques se réunissent pour parler d’un thème spécifique.
Théorie
Une théorie est un ensemble de principes, de règles et de lois scientifiques pour expliquer et décrire des faits. Par exemple, l'héliocentrisme est une théorie qui propose que la terre tourne autour du soleil. Il faut une accumulation d'observations, d'expérimentations ou de déductions pour créer une théorie.
White paper (livre blanc)
White paper est un terme anglais qui veut dire “livre blanc”. C’est un guide ou rapport contenant des informations sur un sujet précis. Le but est d’informer sur une problématique, proposer des solutions ou aider à la prise de décision.
En 2021, l’Académie Suisse des Sciences Médicales a publié un White Paper sur la recherche clinique. Les auteurs ont défini 7 objectifs pour renforcer l’impact de la recherche clinique et avoir une vision commune. Ils ont notamment défini l’implication des patients comme une condition fondamentale pour une recherche clinique pertinente et de haute qualité.
