Outils

  • Comment lire un article scientifique?

    Page informative sur le site "Comprendre la recherche".

  • Comprendre la recherche : tutoriels vidéos

    Tutoriels vidéos sur le site "Comprendre la recherche"

  • Faire de la recherche participative : vidéos

    Vidéos sur YouTube créées par l'unité de soutien SSA Québec

  • GRIPP2 : reporting checklists

    Auteurs : Staniszewska et al.

    Date : 2017

    Résumé : Le GRIPP2 (version courte et version longue) est le premier guide international pour l'établissement de rapports sur la participation des patients et du public dans la recherche pour les domaine de la santé et des soins sociaux.

    GRIPP = Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public (en français : Lignes directrices pour l'établissement de rapports sur la participation des patients et du public)

  • Boîte à outils PREMs et PROMs: les indicateurs de l’état de santé et de l’expérience rapportés par les patientes et patients

    Outil publié par l'Unité de soutien SSA Québec.

    Les PREMs et PROMs visent à évaluer la preception de l'état de santé des patients.

    • Le but des PROMS (Patient-reported outcomes measures) est d'évaluer les résultats des soins.

    • Le but des PREMS (Patient-reported experience measures) est de comprendre la manière dont le patient vit l’expérience des soins.

    Pour récolter ces données, il est important d'avoir des outils validés scientifiquement.

Documents

  • Guide d’implantation du partenariat de soins et de services, vers une pratique collaborative optimale entre intervenants et avec le patient

    Auteur : Université de Montréal, comité sur les pratiques collaboratives et la formation interprofessionnelle

    Date : 2013

    Résumé : Ce guide a pour but de promouvoir et de faciliter l’implantation du partenariat de soins et de services dans les établissements de la santé et des services sociaux.

  • PPI fact sheet : implication des patients et du public

    Auteur : Swiss Clinical Trial Organiztion (SCTO)

    Date : 2021

    Résumé : La «Fact Sheet IPP» explique où et quand la participation peut avoir lieu et qui doit être impliqué. Elle a été préparée en étroite collaboration avec le Fonds national suisse de la recherche scientifique (FNS).

  • Patient and public involvement in health and social care research: A handbook for researchers

    Auteur : National Institute for Health Research (NHS)

    Date : 2015

    Résumé : Involving patients and members of the public can seem a time consuming and daunting prospect for new and experienced researchers alike. This handbook will provide you with a firm foundation in PPI and give you insights into the contributions that patients and members of the public can make; the practical aspects of where to find people to involve, as well as considerations on costs.

  • Introduction to Patient and Public Involvement for research staff

    Auteur : National Institute for Health and Care Research (NIHR)

    Date : 2018 (updated in 2020)

    Résumé : This document provides a short introduction to Patient and Public Involvement (PPI) for research staff, and signposts to useful sources of information.

  • Guide pratique – Stratégie de partenariat avec les patients et le public en recherche

    Auteur : David & Grégoire, Unité de soutien SRAP Québec

    Date : 2018

    Résumé :

    Ce guide a plusieurs objectifs :

    • Aider à l’élaboration d’une stratégie de partenariat avec les patients et le public ;
    • Permettre l’amorce d’une réflexion sur les objectifs d’engagement de patients ou membre du public dans un projet de recherche ;
    • Permettre aux équipes de recherche, aux patients et membres du public de bien structurer leur stratégie de partenariat avec les patients et le public en recherche ;
    • Guider les équipes de recherche, les patients et membres du public à travers les étapes importantes de l’élaboration d’une stratégie de partenariat avec les patients et le public ;
    • Permettra aux équipes de recherche, aux patients et membres du public d’avoir accès, en plus de ce guide, à plusieurs références externes qui les aideront dans leurs travaux.
  • A Researcher’s Guide to Patient and Public Involvement. A guide based on the experiences of health and medical researchers, patients and members of the public

    Auteurs : Boylan & Locock, University of Oxford

    Date : 2019

    Résumé : This guide is intended for researchers who are interested in involvement, have begun to involve patients or members of the public and want to learn more, have questions about involvement, or are interested in reading a comprehensive overview of the subject based on the experiences of those who are already involved or involving.

  • Guide du partenariat patient à l'intention des chercheurs qui souhaitent inclure des patients dans leur recherche

    Auteurs : Comité stratégique patients-partenaires du centre de recherche CHUS

    Date : 2022

    Résumé : Ce guide produit par des patients-partenaires en recherche, se veut un document de référence pour les chercheurs du Centre de recherche du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke.

  • Ensemble, je vais mieux. Livre blanc sur le partenariat avec les patients et le public Principes de déploiement des fondements du modèle de Montréal

    Auteurs : Berkesse & al., Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public (CEPPP)

    Date : 2022

    Résumé : Ce document est destiné à tous ceux qui s'intéressent au développement des pratiques d’engagement des patients en tant que partenaires des milieux de soins de santé et de services sociaux, c’est-à-dire les pratiques d’engagement des patients partenaires « profil ressource », « profil formateur » et « profil chercheur »1 à la co-construction des milieux de soin.

Liens vers d'autres sites internet

  • CEPPP - Centre d'excellence sur le partenariat avec les patients et le public

    Canada - Le CEPPP vise à faire de la collaboration avec les patients et le public une science, une culture et un nouveau standard, afin d’améliorer la santé de tous et l’expérience de chacun.

  • SCTO - Swiss Clinical Trial Organisation

    Suisse - La Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO) est la plateforme nationale de coopération pour la recherche clinique axée sur le patient.

  • EUPATI CH

    Suisse - L’Académie Européenne de Patients (EUPATI) propose des formations continues et des instruments de formation aux patients.

    La plateforme nationale EUPATI pour la Suisse fournit son appui lors du transfert de ces instruments et assume un rôle de coordination au niveau du pays.

  • Comprendre la recherche

    Canada - Le but de ce site est de démystifier les concepts de base de la recherche. Ceci réfère à la littératie en recherche.

  • Laboratoire des patients en oncologie

    Suisse - Le Laboratoire des Patient·e·s a pour but de garantir l’inclusion des patient·e·s partenaires et membres du public dans la recherche sur le cancer afin de développer des systèmes de santé qui répondent aux besoins et aux défis d’aujourd’hui et de demain.

  • Portail de la recherche - Hôpitaux Universitaires Genevois

    Suisse - Cette plateforme informe sur toutes les modalités de partenariat pour la recherche médicale et présente les études en cours aux HUG.

  • NIHR - National Institute for health and care research

    Angleterre - Institut qui finance, facilite et mène des recherches dans les domaines sociaux et de santé qui améliorent la santé et le bien-être des personnes et favorisent la croissance économique.

  • PCORI - Patient-centered outcomes research institute

    USA - PCORI est un organisme de recherche indépendant à but non lucratif qui cherche à "empower" les patients et d’autres personnes avec des informations sur leurs choix en matière de santé et de soins.

  • James Lind Alliance

    Angleterre - La James Lind Alliance (JLA) est une initiative à but non lucratif réunissant des patients, des soignants et des cliniciens. Ils identifient et classent par ordre de priorité les questions sans réponse ou les incertitudes qui, selon eux, sont les plus importantes, afin que les bailleurs de fonds de la recherche en santé soient conscients des questions qui comptent le plus pour les les patients et les citoyens.

  • Patient engagement ressource center

    Europe - Le centre de ressources est une plateforme facile à parcourir pour aider les checheurs à démarrer le partenariat patient.

    La plateforme a des ressources publiques pertinentes pour aider à comprendre les bases de l'engagement des patients, et guider à travers les différentes phases de l'engagement des patients, de la planification à la conduite et à l'évaluation.

Politique des Cookies

En continuant à naviguer sur ce site web, vous consentez à l'utilisation de cookies et d'autres balises pour vous assurer une expérience en ligne cohérente et également vous présenter des publicités adaptées à vos intérêts, faciliter le partage vers les médias sociaux, autoriser la personnalisation du contenu du site et évaluer l'audience du site internet.

Gestion des Cookies
Cookies nécessaires

Les cookies nécessaires contribuent à rendre ce site web utilisable en activant des fonctions de base comme la navigation de page et l'accès aux zones sécurisées du site web. Ce site web ne peut pas fonctionner correctement sans ces cookies.

Statistiques

Les cookies statistiques aident le propriétaire du site web, par la collecte et la communication d'informations de manière anonyme, à comprendre comment les visiteurs interagissent avec les sites web.

Marketing

Les cookies marketing sont utilisés pour effectuer le suivi des visiteurs au travers des sites web. Le but est d'afficher des publicités qui sont pertinentes et intéressantes pour l'utilisateur individuel et donc plus précieuses pour les éditeurs et annonceurs tiers.

Acronyme

Un acronyme est un mot formé avec les lettres d’autres mots. Par exemple, le mot ONU est un acronyme composé des premières lettres de “Organisation des Nations Unies”.

Attitude

L’attitude est un état d’esprit par rapport à un objet, une situation ou d’autres personnes. L’attitude peut avoir une influence sur le comportement. Il y a une différence entre attitude et action. Par exemple, une personne peut avoir une attitude par rapport à une action (par exemple vouloir arrêter de fumer) sans faire cette action.

Cahier des charges

Le cahier des charges décrit précisément les activités qu’un employé fait dans le cadre de son emploi. Le cahier des charges permet d’informer sur la position occupée, les attentes professionnelles et les responsabilités dans l’emploi.

Compétence

Une compétence est une capacité de mettre en pratique un ensemble de connaissances et d’attitude. Une compétence permet de faire face à une situation complexe d’avoir une réponse adaptée et de réaliser des projets. Par exemple, être à l’écoute des autres est une compétence importante pour travailler en équipe.

Congrès

Un congrès est un événement où des participants se réunissent pour discuter de quelque chose qu’ils ont en commun.

Diversité

Les êtres humains sont tous différents les uns des autres. Il y a des différences d’âge, de genre, d’origine géographique ou socio-culturelle, de religion, etc. Ce sont ces différences qui font la diversité des êtres humains.

Equipe multidisciplinaire

Dans une équipe multidisciplinaire, les personnes ont des formations, des savoirs ou des compétences différentes. Il est courant d’avoir des équipes multidisciplinaires dans la recherche en santé. En effet, l’être humain est complexe et il y a souvent des interactions entre les aspects psychologiques, biologiques et sociaux. Avoir des experts de différents domaines est important pour avoir une diversité de points de vue et trouver des réponses et des solutions

Etude pilote

Les projets de recherche coûtent très cher et prennent beaucoup de temps. Pour ne pas perdre de temps et d’argent, on peut faire des études pilotes avant de commencer la recherche. L’étude pilote est une version à petite échelle du projet de recherche. L’étude pilote permet d’évaluer le coût, le temps, les risques et voir si le projet de recherche est faisable.

Jargon

Le jargon est un langage spécialisé utilisé dans un groupe, une activité ou une profession. Le jargon est difficilement compréhensible pour les non initiés. Par exemple, les médecins utilisent le terme “infarctus du myocarde'' pour parler d’une crise cardiaque.

Méta-analyse

Une méta-analyse est une démarche scientifique. Il s’agit de rassembler un grand nombre d’études ayant la même question de recherche et de faire une synthèse des résultats. Le but est d’augmenter la quantité de données pour avoir un résultat plus fiable.

Participant dans une recherche

Pour faire de la recherche en santé, il faut trouver des participants. Un patient participant à la recherche participe à la recherche en tant que sujet, il ne donne pas son avis sur la construction de la recherche. Par exemple, il peut donner son sang ou répondre à un questionnaire. On utilise les données obtenues grâce à sa participation pour avoir des résultats et faire des conclusions.

Recrutement et rétention

Dans la recherche, le recrutement et la rétention sont deux concepts importants et liés. Pour faire de la recherche en santé, il faut trouver des participants. Le recrutement a pour objectif de trouver un nombre suffisant de participants selon les critères de l’étude. Parmi les participants recrutés au début de l’étude, seul un certain nombre va rester jusqu’à la fin. Plus l’étude est longue, plus le risque de perdre des participants est grand. La rétention désigne le fait que les participants restent jusqu’à la fin de l’étude. Le but est d’avoir le plus haut niveau de rétention.

Revue systématique

Une revue systématique est une démarche scientifique ayant pour but de donner une vue globale des avancées dans un domaine. La première étape est de collecter toutes les études faites sur un sujet. La seconde étape est d’évaluer la qualité de ces études. La dernière étape est de résumer les résultats.

Symposium

Un symposium est un évènement où des scientifiques se réunissent pour parler d’un thème spécifique.

Théorie

Une théorie est un ensemble de principes, de règles et de lois scientifiques pour expliquer et décrire des faits. Par exemple, l'héliocentrisme est une théorie qui propose que la terre tourne autour du soleil. Il faut une accumulation d'observations, d'expérimentations ou de déductions pour créer une théorie.

White paper (livre blanc)

White paper est un terme anglais qui veut dire “livre blanc”. C’est un guide ou rapport contenant des informations sur un sujet précis. Le but est d’informer sur une problématique, proposer des solutions ou aider à la prise de décision. En 2021, l’Académie Suisse des Sciences Médicales a publié un White Paper sur la recherche clinique. Les auteurs ont défini 7 objectifs pour renforcer l’impact de la recherche clinique et avoir une vision commune. Ils ont notamment défini l’implication des patients comme une condition fondamentale pour une recherche clinique pertinente et de haute qualité.

Patient partenaire

Toute personne ayant une expérience de la santé et de la maladie peut être patiente partenaire. Le terme “patient partenaire” inclut aussi les citoyens, les proches-aidants et les membres du public. Le vécu a de la valeur. Il n’y a pas besoin d’un diplôme spécifique.