Bienvenue à ce cours d’introduction à l'éthique de la recherche.
Notes importantes avant de commencer :
Nous avons créé cette formation introductive pour les patients et le public mais également pour les chercheurs et les professionnels de la santé. Nous pensons qu'il est important de former tous les membres de l'équipe ensemble.
Nous utilisons le genre masculin comme genre neutre. Il désigne aussi bien les hommes que les femmes.
Nous utilisons le mot “patient partenaire”. Les patients partenaires sont des membres à part entière de l’équipe de recherche. Ils donnent leur avis et contribuent à la construction de l’étude. Ce mot “patient” inclut aussi les citoyens, les proches-aidants et les membres du public.
Le but de cette formation est de vous aider à comprendre ce qu’est l'éthique de la recherche. Il y a 5 chapitres dans lesquels il y a des choses à lire, à écouter et à voir. Il y a aussi des exercices pour valider la partie théorique. La durée totale du cours est d’environ 1 heure.
Chapitre 1
Qu'est-ce que l'éthique (de la recherche)?
Comprendre les bases de l'éthique et plus spécifiquement de l'éthique de la recherche avec les êtres humains.
Comprendre qui est concerné par l'éthique de la recherche. Clarifier les devoirs et les droits de chacun. Saisir l’importance de la diversité des participants (âge, sexe, origine) et de la protection des personnes vulnérables.
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Un acronyme est un mot formé avec les lettres d’autres mots. Par exemple, le mot ONU est un acronyme composé des premières lettres de “Organisation des Nations Unies”.
Attitude
L’attitude est un état d’esprit par rapport à un objet, une situation ou d’autres personnes. L’attitude peut avoir une influence sur le comportement. Il y a une différence entre attitude et action. Par exemple, une personne peut avoir une attitude par rapport à une action (par exemple vouloir arrêter de fumer) sans faire cette action.
Cahier des charges
Le cahier des charges décrit précisément les activités qu’un employé fait dans le cadre de son emploi. Le cahier des charges permet d’informer sur la position occupée, les attentes professionnelles et les responsabilités dans l’emploi.
Compétence
Une compétence est une capacité de mettre en pratique un ensemble de connaissances et d’attitude. Une compétence permet de faire face à une situation complexe d’avoir une réponse adaptée et de réaliser des projets. Par exemple, être à l’écoute des autres est une compétence importante pour travailler en équipe.
Congrès
Un congrès est un événement où des participants se réunissent pour discuter de quelque chose qu’ils ont en commun.
Diversité
Les êtres humains sont tous différents les uns des autres. Il y a des différences d’âge, de genre, d’origine géographique ou socio-culturelle, de religion, etc. Ce sont ces différences qui font la diversité des êtres humains.
Equipe multidisciplinaire
Dans une équipe multidisciplinaire, les personnes ont des formations, des savoirs ou des compétences différentes. Il est courant d’avoir des équipes multidisciplinaires dans la recherche en santé. En effet, l’être humain est complexe et il y a souvent des interactions entre les aspects psychologiques, biologiques et sociaux. Avoir des experts de différents domaines est important pour avoir une diversité de points de vue et trouver des réponses et des solutions
Etude pilote
Les projets de recherche coûtent très cher et prennent beaucoup de temps. Pour ne pas perdre de temps et d’argent, on peut faire des études pilotes avant de commencer la recherche. L’étude pilote est une version à petite échelle du projet de recherche. L’étude pilote permet d’évaluer le coût, le temps, les risques et voir si le projet de recherche est faisable.
Jargon
Le jargon est un langage spécialisé utilisé dans un groupe, une activité ou une profession. Le jargon est difficilement compréhensible pour les non initiés. Par exemple, les médecins utilisent le terme “infarctus du myocarde'' pour parler d’une crise cardiaque.
Méta-analyse
Une méta-analyse est une démarche scientifique. Il s’agit de rassembler un grand nombre d’études ayant la même question de recherche et de faire une synthèse des résultats. Le but est d’augmenter la quantité de données pour avoir un résultat plus fiable.
Participant dans une recherche
Pour faire de la recherche en santé, il faut trouver des participants. Un patient participant à la recherche participe à la recherche en tant que sujet, il ne donne pas son avis sur la construction de la recherche. Par exemple, il peut donner son sang ou répondre à un questionnaire. On utilise les données obtenues grâce à sa participation pour avoir des résultats et faire des conclusions.
Recrutement et rétention
Dans la recherche, le recrutement et la rétention sont deux concepts importants et liés. Pour faire de la recherche en santé, il faut trouver des participants. Le recrutement a pour objectif de trouver un nombre suffisant de participants selon les critères de l’étude. Parmi les participants recrutés au début de l’étude, seul un certain nombre va rester jusqu’à la fin. Plus l’étude est longue, plus le risque de perdre des participants est grand. La rétention désigne le fait que les participants restent jusqu’à la fin de l’étude. Le but est d’avoir le plus haut niveau de rétention.
Revue systématique
Une revue systématique est une démarche scientifique ayant pour but de donner une vue globale des avancées dans un domaine. La première étape est de collecter toutes les études faites sur un sujet. La seconde étape est d’évaluer la qualité de ces études. La dernière étape est de résumer les résultats.
Symposium
Un symposium est un évènement où des scientifiques se réunissent pour parler d’un thème spécifique.
Théorie
Une théorie est un ensemble de principes, de règles et de lois scientifiques pour expliquer et décrire des faits. Par exemple, l'héliocentrisme est une théorie qui propose que la terre tourne autour du soleil. Il faut une accumulation d'observations, d'expérimentations ou de déductions pour créer une théorie.
White paper (livre blanc)
White paper est un terme anglais qui veut dire “livre blanc”. C’est un guide ou rapport contenant des informations sur un sujet précis. Le but est d’informer sur une problématique, proposer des solutions ou aider à la prise de décision.
En 2021, l’Académie Suisse des Sciences Médicales a publié un White Paper sur la recherche clinique. Les auteurs ont défini 7 objectifs pour renforcer l’impact de la recherche clinique et avoir une vision commune. Ils ont notamment défini l’implication des patients comme une condition fondamentale pour une recherche clinique pertinente et de haute qualité.
Patient partenaire
Toute personne ayant une expérience de la santé et de la maladie peut être patiente partenaire. Le terme “patient partenaire” inclut aussi les citoyens, les proches-aidants et les membres du public. Le vécu a de la valeur. Il n’y a pas besoin d’un diplôme spécifique.
