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Si vous êtes intéressé à participer à un projet en santé, vous pouvez remplir le formulaire ci-dessous avec vos informations et vos intérêts.
Nous ferons de notre mieux pour mettre en contact les patients et membres du public avec l'équipe du projet selon leurs compétences et envies et selon l'avancée du projet.
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Un acronyme est un mot formé avec les lettres d’autres mots. Par exemple, le mot ONU est un acronyme composé des premières lettres de “Organisation des Nations Unies”.
L’attitude est un état d’esprit par rapport à un objet, une situation ou d’autres personnes. L’attitude peut avoir une influence sur le comportement. Il y a une différence entre attitude et action. Par exemple, une personne peut avoir une attitude par rapport à une action (par exemple vouloir arrêter de fumer) sans faire cette action.
Le cahier des charges décrit précisément les activités qu’un employé fait dans le cadre de son emploi. Le cahier des charges permet d’informer sur la position occupée, les attentes professionnelles et les responsabilités dans l’emploi.
Une compétence est une capacité de mettre en pratique un ensemble de connaissances et d’attitude. Une compétence permet de faire face à une situation complexe d’avoir une réponse adaptée et de réaliser des projets. Par exemple, être à l’écoute des autres est une compétence importante pour travailler en équipe.
Un congrès est un événement où des participants se réunissent pour discuter de quelque chose qu’ils ont en commun.
Les personnes sont invitées à s’exprimer ou à partager leur point de vue, sans participer directement aux décisions finales. Les professionnels (santé et/ou recherche) prennent les décisions.
Le public et les professionnels (santé et/ou recherche) partagent la responsabilité de la planification, mise en œuvre ou évaluation d’un service, d’un projet ou d’une politique
Une personne qui défend activement les intérêts des patients. Il met ses compétences, expériences et connaissances au service de leur cause.
Les êtres humains sont tous différents les uns des autres. Il y a des différences d’âge, de genre, d’origine géographique ou socio-culturelle, de religion, etc. Ce sont ces différences qui font la diversité des êtres humains.
C’est un processus qui vise à favoriser l’adoption de comportements sains, à améliorer les connaissances en matière de santé. Il s’agit aussi de développer les compétences nécessaires pour prendre des décisions éclairées en matière de santé.
Les patients et les professionnels apprennent ensemble. Le patient apprend à mieux comprendre son état de santé et sa maladie. Ensemble, ils explorent les besoins du patient, conviennent de ce qui pourrait l’aider à améliorer sa qualité de vie. Le patient devient plus autonome dans la gestion de son état de santé et fait partie de l‘équipe soignante.
C’est une démarche qui permet à une personne ou un groupe de prendre confiance en soi et de développer ses propres compétences. Chaque personne ou chaque groupe peut ainsi agir sur son environnement de santé et faire entendre sa voix.
Dans une équipe multidisciplinaire, les personnes ont des formations, des savoirs ou des compétences différentes. Il est courant d’avoir des équipes multidisciplinaires dans la recherche en santé. En effet, l’être humain est complexe et il y a souvent des interactions entre les aspects psychologiques, biologiques et sociaux. Avoir des experts de différents domaines est important pour avoir une diversité de points de vue et trouver des réponses et des solutions
Les projets de recherche coûtent très cher et prennent beaucoup de temps. Pour ne pas perdre de temps et d’argent, on peut faire des études pilotes avant de commencer la recherche. L’étude pilote est une version à petite échelle du projet de recherche. L’étude pilote permet d’évaluer le coût, le temps, les risques et voir si le projet de recherche est faisable.
Les patients, leurs proches et le grand public participent activement à la définition des politiques de santé, à l’organisation des soins, à la recherche, à l’enseignement.
Le jargon est un langage spécialisé utilisé dans un groupe, une activité ou une profession. Le jargon est difficilement compréhensible pour les non initiés. Par exemple, les médecins utilisent le terme “infarctus du myocarde'' pour parler d’une crise cardiaque.
C’est la capacité à repérer, comprendre, évaluer et communiquer de l'information afin de promouvoir sa santé tout au long de sa vie. C’est aussi la capacité d'une personne à identifier son besoin d'information, à obtenir cette information et à l'utiliser pour prendre des décisions éclairées en lien avec sa santé.
Une méta-analyse est une démarche scientifique. Il s’agit de rassembler un grand nombre d’études ayant la même question de recherche et de faire une synthèse des résultats. Le but est d’augmenter la quantité de données pour avoir un résultat plus fiable.
Une personne diplômée qui utilise son expérience personnelle de la maladie et du rétablissement pour accompagner et soutenir d’autres personnes confrontées à des défis similaires.
Cette pratique inclut des patients ou des citoyens pour donner l’apparence d’un engagement, sans leur accorder une influence réelle et significative
Pour faire de la recherche en santé, il faut trouver des participants. Un patient participant à la recherche participe à la recherche en tant que sujet, il ne donne pas son avis sur la construction de la recherche. Par exemple, il peut donner son sang ou répondre à un questionnaire. On utilise les données obtenues grâce à sa participation pour avoir des résultats et faire des conclusions.
Une personne qui travaille en collaboration continue avec des professionnels de santé et/ou des chercheurs. Cette personne s’appuie sur son vécu de la maladie ou son expérience de proche aidant. Des discussions sur la reconnaissance du statut de ce rôle sont en cours.
Les patients et les professionnels de santé travaillent ensemble pour faire des choix éclairés en matière de soins, en accord avec les valeurs et les préférences du patient.
Une personne (souvent un membre de la famille ou un ami) qui aide un patient. Cette aide est le plus souvent bénévole. Elle peut prendre des formes différentes selon les problèmes de santé, le handicap et/ou l’âge du patient.
Les patients sont des membres à part entière de l'équipe de recherche. La recherche participative est faite "avec" et "par" les patients et citoyens plutôt que "sur" ou "pour" eux.
Dans la recherche, le recrutement et la rétention sont deux concepts importants et liés. Pour faire de la recherche en santé, il faut trouver des participants. Le recrutement a pour objectif de trouver un nombre suffisant de participants selon les critères de l’étude. Parmi les participants recrutés au début de l’étude, seul un certain nombre va rester jusqu’à la fin. Plus l’étude est longue, plus le risque de perdre des participants est grand. La rétention désigne le fait que les participants restent jusqu’à la fin de l’étude. Le but est d’avoir le plus haut niveau de rétention.
Personne choisie pour porter la voix d’une ou plusieurs organisations de patients.
Une revue systématique est une démarche scientifique ayant pour but de donner une vue globale des avancées dans un domaine. La première étape est de collecter toutes les études faites sur un sujet. La seconde étape est d’évaluer la qualité de ces études. La dernière étape est de résumer les résultats.
Un symposium est un évènement où des scientifiques se réunissent pour parler d’un thème spécifique.
Une théorie est un ensemble de principes, de règles et de lois scientifiques pour expliquer et décrire des faits. Par exemple, l'héliocentrisme est une théorie qui propose que la terre tourne autour du soleil. Il faut une accumulation d'observations, d'expérimentations ou de déductions pour créer une théorie.
White paper est un terme anglais qui veut dire “livre blanc”. C’est un guide ou rapport contenant des informations sur un sujet précis. Le but est d’informer sur une problématique, proposer des solutions ou aider à la prise de décision. En 2021, l’Académie Suisse des Sciences Médicales a publié un White Paper sur la recherche clinique. Les auteurs ont défini 7 objectifs pour renforcer l’impact de la recherche clinique et avoir une vision commune. Ils ont notamment défini l’implication des patients comme une condition fondamentale pour une recherche clinique pertinente et de haute qualité.